La contribution d'Isabelle

Mes activités professionnelles n’ayant aucun rapport, aussi ténu soit-il, avec la médecine, et dotée pour ma part d’une santé le plus souvent florissante, je n’ai pas vraiment le profil idéal pour témoigner de quoi que ce soit en matière d’innovations technologiques dans la sphère médicale. Je peux être fascinée par un reportage qui montre à quel point les écrans divers et variés ont envahi les blocs chirurgicaux ou les cabinets de radiologie, mais je ne suis pas sûre de toujours comprendre ce que ça apporte concrètement aux « hommes de l’art » dans leurs pratiques quotidiennes. Déjà, le bon vieux stéthoscope du médecin de famille de mon enfance est pour moi un instrument d’une haute technologie. Mais, si ce sujet m’a motivée en tant que patiente occasionnelle et surtout mère de patiente – j’y reviendrai par la suite – c’est parce que, dans mon rapport à la médecine et à la santé, il y a vraiment eu un « avant » et un « après » internet.

 

 

Tout d’abord, je dois dire que c’est paradoxalement sur un forum médical que j’ai fait mes premiers pas sur internet. Comment me suis-je donc égarée là ? Par une recherche mal formulée sur les caïmans en Amazonie centrale ? Non, pas du tout, mais en cherchant ce que j’espérais trouver : un forum qui pourrait m’aider à arrêter de fumer. C’est ainsi que je me suis retrouvée sur « atoute » qui m’a tout de suite plu, par son humour et sa convivialité et si, cinq ans après, j’ai plutôt reculé qu’avancé sur cette motivation première (après avoir « tenu » deux ans, malgré tout) je dois énormément de choses à ce forum, et aux dizaines de personnes fabuleuses rencontrées en le fréquentant.

 

 

Le fait d’avoir arrêté de fumer m’a appris énormément sur moi-même, sur les autres humains – et pas seulement ceux que ma vie quotidienne m’amène à fréquenter et qui ne sont forcément qu’une toute petite partie de l’humanité ; de la même façon, l’apprentissage des codes de ce nouvel univers virtuel m’a énormément enrichie. Certes, je suis passée par une période où la « vie réelle » était réduite au strict minimum syndical, et mon addiction à internet était alors peut-être encore plus forte que celle que j’avais à la nicotine. 40 ans passés, et j’avais parfois l’impression de vivre une nouvelle adolescence, d’être aussi bien blessée cruellement qu’émue aux larmes par des choses dont ma raison me disait bien qu’elles n’en valaient pas la peine…

 

 

C’est ainsi que moi qui ne me plongeais que très rarement dans mon vieux dictionnaire médical, je suis passée par une période assez « googlesque », où toute petite douleur inhabituelle est forcément décrite sur un site médical ou se présentant comme tel, et se transforme en maladie orpheline rien qu’en lisant des témoignages de patients ou pseudo patients décrivant leurs symptômes et se voyant délivrer un diagnostic péremptoire par un internaute anonyme. Heureusement, je n’avais pas complètement noyé mon esprit critique dans les rudiments du HTML : le gros avantage d’internet sur une encyclopédie médicale, c’est qu’on peut disposer de davantage de sources, actualisées, contradictoires, et on apprend avec l’habitude à distinguer celles auxquelles il convient de se fier des sites qu’il vaut mieux éviter de consulter si on ne veut pas se croire condamné ou enrichir inutilement les laboratoires pharmaceutiques. J’en aurai au moins retenu une règle d’or : s’informer par internet sur des problèmes de santé, soit, mais se soigner sans consulter son médecin, rien qu’à partir de conseils lus sur un écran, pas question.

 

 

 

Là où je peux constater qu’internet a fondamentalement changé mon rapport à la médecine, c’est dans le cas de ma fille : celle-ci, âgée de 21 ans, est en effet née avec une malformation cardiaque ; c’est ainsi de plein front, et plutôt douloureusement que j’ai pris le choc de la rencontre avec le milieu hospitalier, me laissant égarée dans un dédale d’incertitudes et d’ignorance.

 

Toutes ces questions que l’on n’ose pas poser, celles auxquelles on ne pense qu’après avoir quitté le cabinet de consultation, les suites opératoires auxquelles on ne s’attend pas, voire les propos injurieux, blessants et méprisants que l’on endure en pleurant sous prétexte qu’ils viennent de ceux qui tiennent la vie de votre enfant dans leurs mains ; je pense que j’aurais évité beaucoup de ces souffrances inutiles si j’avais pu partager cela avec d’autres parents, proches parce qu’ils ont vécu des expériences similaires, mais loin de l’imbrication affective d’un entourage familial ou amical.

 

J’éprouvais déjà ce besoin d’une entraide entre parents, entre patients, mais communiquer entre inconnus qu’une même préoccupation rassemble était à l’époque bien plus difficile : quelques lettres échangées avec une maman de Belgique, si mes souvenirs sont bons, celle-ci ayant mis une annonce dans Parents magazine. J’ignore combien elle avait obtenu de réponses, mais c’était sûrement dérisoire en regard du nombre de gens qu’on peut trouver aujourd’hui sur la toile et qui sont confrontés au même problème.

 

 

A l’époque, seul mon dictionnaire médical évoquait cette maladie, et l’articulet qui lui était consacré ne m’était pas d’un grand secours.

 

Alors qu’aujourd’hui une deuxième intervention chirurgicale s’approche à grands pas pour ma fille, je pense être devenue une mère de patiente beaucoup plus efficace et pourtant moins casse-pieds pour les médecins du simple fait que je prépare une consultation importante quand je dois l’y accompagner, en révisant et en actualisant mes connaissances sur sa cardiopathie, ce qui fait que je ne pose au praticien qui est en face de moi que les questions auxquelles je n’ai pas trouvé de réponses ou bien des réponses contradictoires. Mieux informée, il me semble que je suis moins désarmée, plus courageuse, peut-être, face à l’incertitude et, de ce fait, sûrement plus rassurante pour la principale intéressée.

 

°0°0°0°0°0°0°0°0°0°

 

J'ai 46 ans, mariée et mère de deux jeunes filles (21 et 16 ans), conseillère d'éducation dans un collège d'une banlieue parisienne très défavorisée. J'ai souvent eu des relations assez conflictuelles avec les médecins que j'ai pu rencontrer, qui, à quelques rares exceptions près, ne me donnaient pas, à mon goût, assez d'explications pour comprendre les pathologies auxquelles je pouvais être confrontée. La rencontre avec Dominique Dupagne et ses deux accolytes d'atoute (Hélène et Philippe) m'a aidée à considérablement améliorer mon dialogue avec le monde médical. Je continue donc à parcourir des blogs de médecins, et c'est ainsi que, de lien en lien, je suis tombée sur le carnaval des blogs. J'aime beaucoup les initiatives qui consistent à faire dialoguer patients et soignants et c'est pourquoi j'ai eu envie d'apporter cette petite pierre à votre édifice. Merci de votre initiative.