Les conséquences d’une maladie orpheline sont lourdes pour les familles qui doivent faire face à de nombreuses difficultés :
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L’épreuve psychologique : au choc du diagnostic, s’ajoute l’angoisse de la maladie et de ses évolutions.
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L’organisation des soins : recherche d’un centre de soins spécialisé…
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L’organisation pratique de la vie quotidienne : aménagement du temps de travail, du logement, noël écologique …
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Les démarches socio-administratives : prises en charge possibles, reconnaissance du statut de personne handicapée, démarches de tutelle…
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L’intégration sociale : aide à domicile, scolarité, loisirs…
Aller plus loin
Fédération des Maladies Orphelines
Les informations ci-dessus sont issues du site de la Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d’utilité publique qui lutte contre toutes les maladies rares.