Les maladies orphelines au quotidien

Les conséquences d’une maladie orpheline sont lourdes pour les familles qui doivent faire face à de nombreuses difficultés :

• L’épreuve psychologique : au choc du diagnostic, s’ajoute l’angoisse de la maladie et de ses évolutions.

• L’organisation des soins : recherche d’un centre de soins spécialisé…

• L’organisation pratique de la vie quotidienne : aménagement du temps de travail, du logement, noël écologique …

• Les démarches socio-administratives : prises en charge possibles, reconnaissance du statut de personne handicapée, démarches de tutelle…

• L’intégration sociale : aide à domicile, scolarité, loisirs…

Aller plus loin

Fédération des Maladies Orphelines
Les informations ci-dessus sont issues du site de la Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d’utilité publique qui lutte contre toutes les maladies rares.

Douleurs de l'avant du pied, orteils

Comme les doigts, les orteils peuvent s'enraidir.

Les causes d'agression sont nombreuses: sol accidenté, chaussure qui n'est jamais du sur mesure, orteils téléscopés au fond de la chaussure dans les descentes.
Plus ordinairement, dans une chaussure, on ne sert plus de la "griffe" des orteils, c'est-à-dire de la possibilité d'avancer plus loin et plus vite sur la flexion propre des orteils. Cette flexion devient une simple assistance à la flexion de l'avant-pied sur son appui principal, métatarso-phalangien. Les orteils deviennent atones. Une souplesse de leurs petites articulations, les interphalangiennes, n'est plus nécessaire.
Tout ceci se passe bien loin des yeux et rares sont ceux qui se soucient d'avoir les orteils normalement souples et mobiles.
Pourtant des conséquences pénibles en découlent, 2 sont très fréquentes: Le syndrome du 2è rayon et la maladie de Morton.

Le syndrome du 2è rayon (orteil en griffe)
est un défaut d'appui de la 2ème métatarsophalangienne (la partie dans l'axe du 2è orteil sur la rondeur où appuie l'avant de votre pied). Cette articulation se luxe vers le haut et le 2è orteil "monte" au-dessus du 1er et du 3ème qui se rapprochent en-dessous. Douloureux et inesthétique, surtout que ce 2è orteil se rétracte en "griffe" impossible à étendre. A un stade évolué, le seul traitement est chirurgical, avec des résultats pas toujours satisfaisants.

Avant d'en arriver là, il est nécessaire de vérifier la liberté de l'interphalangienne du 2ème orteil: si ce doigt est plié en permanence parce que l'articulation est incapable d'une extension normale, le 2ème rayon (axe de l'os métatarsien et des phalanges de l'orteil) repose sur un orteil constamment surélevé, ce qui déclenche au fil des années cette luxation de la métatarsophalangienne.

L'allergie à la néomycine

La néomycine, ou sulfate de néomycine, est un antibiotique de la famille des aminoglucosides (aminoside). Il est fabriqué à partir d'une culture de Streptomyces fradiae.
Il existe une sensibilisation croisée avec les autres antibiotiques de la même famille (framicetine, gentamycine, kanamycine, paramomycine, ribostamycine, streptomycine et tobramycine), mais pas avec la Bacitracine.

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Le sulfate de Néomycine peut se retrouver dans les substances suivantes (liste non exhaustive):

1. Nombreux topiques médicamenteux: crèmes, onguents, aŽrosols, poudres, gouttes et tulles gras.
2. Désinfectants du tube digestif: avec possibilité de réactions généralisés en cas de muqueuses altérées.
3. Déodorants, lotions ou savons.
4. Aliments pour le bétail et graines pour la volaille.
5. Usage dentaire: traitements de certaines cavités septiques.
6. Usage vétérinaire

L'allergie au cobalt

Le Cobalt et ses sels sont extrêmement répandus dans notre environnement. En effet le métal autant que ses sels sont des sensibilisants. Bien qu'il n'existe pas d'allergie croisée avec le Nickel ou le chrome, il existe fréquemment une polysensibilisation à ces allergènes. L'allergie au cobalt seul reste donc rare.

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Le cobalt et ses sels peuvent être rencontrés dans les situations suivantes (liste non exhaustive):

1. Ciments et industrie du ciment
2. Contaminant d'objets métalliques en nickel
3. Pigments bleus: crayons, émaux, encres, ombres ˆ paupière, peintures, plastiques, porcelaines, tatouages, teintures, textiles, verres...
4. Fabrications de peintures (peintures fluorescentes) et de pigments (bleus et jaunes).
5. Siccatifs des peintures et des vernis.
6. Industrie de la céramique, de la poterie, du verre (meulage) où le cobalt est utilisé comme pigment, du verre (meulage).
7. Colorant et catalyseur dans l'industrie du caoutchouc, dans l'industrie des matières plastiques, (résines, polyesters en particulier), dans l'industrie pharmaceutique et l'industrie textile.
8. Alliages divers: métaux résistants (en particulier vitalium des prothèses métalliques).
9. Fabrication de semi-conducteurs.
10. Industrie de la galvanisation (impureté du nickel)
11. Industrie de la fourrure
12. Imprimerie (offset) et photographie
13. Catalyseur de l'hydratation des huiles minérales
14. Agent de refroidissement et de lubrification des huiles.
15. Huiles de coupes usagées (pouvant contenir du cobalt)
16. Détergents et poudres ˆ lessiver
17. Additifs alimentaires (essentiellement pour le bétail).
18. Teintures capillaires
19. Antipersipirants (déodorants)
20. Prothèses dentaires
21. Plastique des montures de lunettes
22. Fluides pour baromètres et hygromètres
23. Fertilisants et engrais
24. Vitamine B12 (qui comprend également de l'alcool benzylique parfoit allergisant au même titre que la vitamine B12 elle même)
25. Agent stabilisant utilisé dans la fabrication de la bière
26. Fumées et vapeurs de soudure
27. Produits et protections pour le bois

Les allergies de l'air

 appellés parfois "pneumalllergènes", il s'agit là des substances en suspension dans l'air soit de façon continue (acariens), soit de façon saisonnnière (pollens). La fréquence des personnes sensibilisés a considérablement augmenté ces dernières années. Les facteurs qui sont responsables de cette augmentation de prévalence ne sont encore que des hypthèses de travail, il semble cependant que certains soient mieux établis:

• la pollution intérieure, en effet les "économies" d'énergie de 1974 (crise pétrolière) ont considérablement modifié nos habitudes de vie:
  • habitats mieux isolés
  • "cocooning" avec moquettes murales etc...
  • diminution des volumes pour limiter les coûts (plus forte concentration en allergènes par m3)
• l'augmentation du nombre d'animaux domestiques dans les habitats est considérable sur vingt ans. Ils sont certes source de beaucoup de joies mais ils augmentent également le nombre d'allergènes avec lesquels notre organisme est en contact (poils d'animaux mais également augmentation du nombre d'acariens dans l'habitat).
• le "terrain allergique", en effet ces allergènes dont nous parlons ci dessus sont mis au contact d'organismes fragilisés par des sensibilisations alimentaires (cf plus loin)
• le problème de l'antibiothérapie et/ou de la vaccination, une étude du Lancet a mis en évidence davantage d'allergies chez les sujets vaccinés que ches les non vaccinés. Ceci a amené l'incrimination de la vaccination dans les allergies. En fait, il s'agit de deux populations différentes: les gens non vaccinés sont en général des militants de la non antibiothérapie et des médecines dites "douces". Ces populations font donc des infections bactériennes légères qui stimulent davantage une immunité de type Th1 (comme vu dans les bases physiopathologiques) et donc moins d'allergies. Ceci n'est évidemment pas sans risque car une infection bactérienne peut mal se terminer si elle n'est pas traitée à temps. Il n'existe pas à ma connaissance de données chiffrées fiables comparants les mortalités et morbidités de ces deux populations mais je continue à vacciner mes enfants et à leur donner, si besoin, une antibiothérapie :-)
• la pollution extérieure N'EST PAS responsable de l'augmentation de prévalence des allergies. Il s'agit trés certainement d'un facteur déclenchant pour les crises mais aucune étude n'a pu formellement à ce jour mettre en évidence une corrélation pollution atmosphérique et allergie. Tout au plus un rôle est parfois évoqué dans la modification des grains de certains pollens qui seraient ainsi rendus plus allergisants...peut être..

Comment réagir quand je suis à bout de fatigue ?

La fatigue et le stress sont partout. Ils font partie de notre quotidien, ce qui peut ne pas être évident à gérer avec nos tous petits qui ne comprennent pas toujours la violence de certaines réactions…
L’enfant, générateur de stress ?

Le stress correspond à la réaction de votre corps lorsque votre environnement quotidien devient plus difficile. Avoir un enfant peut agir sur cet environnement et devenir un facteur de stress supplémentaire. Sans apporter de solution miracle, voici quelques petits trucs qui vous aideront à le gérer plus facilement pour que votre enfant n’ait pas à en subir toutes les conséquences :

Quelques conseils

• Faites la sieste en même temps que vos enfants.

• Laissez votre enfant avec quelqu’un en qui vous avez confiance, soit un(e) ami(e) ou un membre de la famille, si vous avez besoin d’un peu de temps seul.

• Alimentez-vous bien.

• Restez actif.

• Apprenez à lever le pied, détendez-vous. Vous devez prendre du temps pour vous-même.

• Préservez des moments d’intimité avec votre partenaire.

• Faites une activité physique. Allez marcher ou donnez des coups de poing dans un oreiller.

• Ne prenez pas tout à votre charge. Vous devez partager autant de tâches que possible avec votre partenaire, vos amis, vos voisins. Pensez aussi aux autres membres de votre famille.

• Faites appel aux services d’aide de votre collectivité. Votre médecin de famille, les centres de ressources pour les familles ou les services sociaux peuvent vous aider.

• Parlez à quelqu’un de vos sentiments.

• Evitez l’alcool, la cigarette ou toute autre drogue. Prendre de l’alcool ou des pilules pour résoudre un problème peut entraîner d’autres problèmes plus graves.

Il arrive à tout le monde d’être énervé ou en colère. Essayez dans ces moments là de vous maîtriser. Cela vous évitera de dire des choses que vous ne pensez pas et de faire mal à quelqu’un.