Les maladies orphelines

Syndrome de Marfan, Syndrome de Gilles de la Tourette, Ostéogenèse Imparfaite… Autant de maladies qui n’évoquent pas grand chose mais qui pour des milliers de malades sont synonymes de bataille au quotidien…
Définition

La Communauté européenne qualifie de ‘rares’ les maladies touchant moins d’un cas sur 2000 habitants.

On parle de ‘maladies orphelines’ pour souligner le déficit d’intérêt ou de prise en compte qui entoure ces pathologies. Méconnues du fait de leur rareté, leur prise en charge sanitaire et sociale reste souvent aléatoire et la recherche s’en désintéresse du fait du faible débouché commercial qu’elles offrent. Ces maladies peuvent se révéler aux différents âges de la vie.

Combien

Combien existe-t-il de ‘maladies orphelines’ ?
En 1995, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a recensé 5 000 maladies rares. Aujourd’hui, les scientifiques considèrent qu’il existerait de 6 000 à 8 000 maladies rares. L’état de la connaissance à leur sujet est très variable : celle-ci n’a permis d’établir un lien entre une mutation spécifique et une maladie particulière que pour un millier d’entre elles.

Combien de personnes sont atteintes ?
Des études nord-américaines menées par les associations NORD (National Organisation for Rare Disorders, association nationale des maladies rares) et CORD (Canadian Organisation for Rare Disorders, association canadienne des maladies rares) ont évalué le nombre total de personnes concernées par ces maladies à 8 % de la population américaine et 10 % de la population canadienne.

Ces données ont été étendues à la population européenne. Ainsi, l’EAGS évalue le nombre de personnes concernées en Europe entre 25 et 30 millions et 4 millions en France (données confirmées par une étude française du Conseil Economique et Social publiée en octobre 2001).

Relaxation profonde

Cette méthode d’autothérapie peut vous aider à vous endormir, àatténuer les nausées ou la douleur, à accroître votre niveau d’énergieet à soulager votre anxiété. Certains des exercices demandent unerespiration profonde. Si vous éprouvez des problèmes respiratoires,consultez votre médecin avant de commencer.

La plupart des exercices de relaxation profonde se font en positionassise ou couchée. Certaines personnes pratiquent la relaxation enécoutant de la musique avec des écouteurs.

* Choisissez un endroit calme et installez-vous confortablement.
* Portez des vêtements confortables et pas trop serrés afin de ne pas gêner la circulation sanguine.
* Commencez par fixer un objet ou fermez les yeux en imaginant une scène apaisante.
* Concentrez-vous sur votre respiration pendant une minute.

La tension-relaxation et la respiration rythmique sont deux techniques permettant d’atteindre un état de relaxation profonde.

Le prix des piscines écologiques

On lit souvent que les piscines écologiques coûtent beaucoup plus cher à construire que les piscines normales. C'est peut-être vrai pour certaines installation complexes mais c'est possible de réaliser soi-même sa piscine écologique sans dépenser beaucoup d'argent et en épargnant pas mal la planète (à part pour la bâche qui est quand même un produit industrialisé même s'il est recyclable).

Ma piscine (14 m3 - zone de baignade toute petite de 6m sur 2) m'aura couté environ 2000 euros.

J'ai trouvé sur certains sites de piscines écologiques ou chez un spécialiste du traitement de l'eau de piscine par filtration le fonctionnement de ce type de piscine, les étapes de la construction et  quelques idées sur les plantes que l'on peut mettre dans la zone végétalisée de la piscine.

Pour tenir ce budget de 2000 euros (dont environ la moitié rien que pour la bâche), voici quelques-unes de mes astuces principales :

• Terrassement 100 % écologique uniquement à base d'huile de coude et en utilisant une brêche et une brouette.

• Pas de pompe ni de système de filtration (consommateur d'énergie et générateur de déchets à terme) en laissant l'eau circuler librement entre la zone de baignade et la zone végétalisée.

Je connais quelques amis qui ont déjà essayé avec la piscine écologique et ils ont du appeler un professionnel car la technique n'est pas aussi évidente...même si on n'est pas dans le cas de la domotique de piscine telle qu'on la voit un peu partout aujourd'hui.

j'ajoute : une piscine peut servir de citerne en cas de sécheresse. C'est un aspect des choses qui ne doit pas être négligé. Utilisez l'eau de pluie pour la remplir. 

 

Un comprimé, la seule solution ?

Stéphane (ce n'est pas son vrai nom) a souffert des violences de ses parents dans de telles proportions qu'il a été placé en famille d'accueil. Stéphane s'est pris d'amitié pour nos enfants à l'école, et au fil des années a progressivement passé de plus en plus de temps avec nous. Retrouvant l'équilibre d'une vie entourée d'attention et d'affection, nous avons constaté des changements positifs dans son comportement.

Récemment, Stéphane, maintenant adolescent, est venu plusieurs jours à la maison. Nous avons passé des moments très agréables. Personne n'aurait pu deviner son passé meurtri. Cela dit, au moment du coucher Stéphane a avalé un comprimé en me disant que c'était pour l'empêcher d'uriner au lit. Les effets secondaires possibles de ce médicament étaient décourageants: maladie mentale, problèmes urinaires, maux de ventre, etc.

Prendre un comprimé est-elle la seule solution ?

Le docteur Br. T est le directeur de la rédaction du respecté et indépendant magazine Prescrire. Pour lui "la grande majorité des nouveaux médicaments n'apportent rien en terme de progrès". Il ajoute qu'"une grande partie des médicaments sur le marché français comme sur d'autres marchés ne sont pas très efficaces d'abord et, ensuite, font double, triple ou quadruple emploi, par rapport à ceux que l'on a déjà".

"A qui profite la vente en masse de médicaments ?" est une question légitime.

Est-ce nous ?

Le docteur Sanjay Gupta est le directeur adjoint du service de neurochirurgie de l’hôpital Grady Memorial (Etats-Unis); il est également le correspondant médical pour la chaine CNN.

Selon lui "la plus grande épidémie créée par l'homme" est la mort accidentelle due à l'overdose de médicaments.

En collaboration avec l'ancien président Bill Clinton, ils œuvrent pour faire prendre conscience que l'overdose de médicaments constitue désormais la première cause de mort accidentelle, surpassant les accidents de voiture.
Le docteur Gupta précise que "la distribution de morphine, l'ingrédient principal des médicaments antidouleurs classiques, a augmenté de 600% entre 1997 et 2007" et il décrit le scenario classique de l'overdose médicamenteuse: "un homme entre 40 et 50 ans consulte son docteur pour des douleurs lombaires et ressort avec une ordonnance pour des antidouleurs. Environ trois ans plus tard généralement, l'homme meurt dans son sommeil d'avoir consommé trop de médicaments ou de les avoir mélangé avec de l'alcool."

Le docteur Gupta conclut qu'il est plus facile à un médecin de rédiger une ordonnance que d'explorer "d'autres options efficaces pour combattre la douleur". Lire l'entretien complet ici.

En France, les professeurs Even et Debré arrivent à la même conclusion dans leur récent livre: "le médicament n'est pas tout, il ne résume pas la médecine, il est même parfois un manteau de Noé, un faux-fuyant. Lorsqu'on ne sait plus comment rassurer ou s'assurer la confiance d'un patient, on en vient vite à l'ordonnance."

Dans le numéro de ce mois du magazine Clés, Patrice Van Eersel note que "nous sommes de plus en plus nombreux a recourir aux médecines parallèles et a constater que ça marche" et d'ajouter "50 % d'entre nous font appel, au moins parfois, à ces médecines hétérodoxes, et affirment en tirer bénéfice".

Certaines alternatives font déjà partie du paysage de la santé (homéopathie, acupuncture, etc.), d'autres sont moins connues. Par exemple, dans un article intitulé "la guérison par la prière enracinée dans la culture suisse", Veronica DeVore note qu'en Suisse "un patient consultant un médecin peut se voir proposer l'aide d'un guérisseur par la prière pour accélerer la guérison ou éliminer la douleur".

Alors, prendre un comprimé sera-t-elle la seule solution dans le futur ?

Probablement pas.

Café et maladies Cardio-vasculaires

Pour le cardiologue Abdoul Kane, il existe depuis longtemps dans l’histoire de la cardiologie un amour et désamour entre le café et le cœur. Mais pour ce cardiologue, « il n’y a pas relation entre le café et une hypertension artérielle  ».

Etant un stimulant au premier degré, et pouvant affecter sur le fonctionnement du cœur, le Pr Kane soutient, « même si le café est un stimulant, il n’y a pas de risque de déséquilibre artériel  ». Outre l’inexistence de risque, le cardiologue rassure que « le café ne change pas le rythme de fonctionnement et de battement du cœur ».

En revanche, il a tenu à préciser « qu’il n’y a pas d’indications effectives du café qui existe sur telles ou telles maladies  », avant de préciser « qu’il n’y a pas de maladies du cœur qui rejette le café ».

Cependant, il n’a pas manqué d’attirer l’attention sur le dosage et la consommation car, selon lui, « comme tout médicament, il y a le dosage à respecter et aussi l’usage, car si trois à quatre tasses n’ont aucun effet sur la santé du malade du cœur. Le surplus (plus de neuf tasses) il ne garantit plus rien  ».

Café et Système nerveux

Pour la relation qui existe entre le café et le système nerveux de l’individu, le Pr Mactar Dièye a tenu d’abord à montrer l’importance des pharmacologies du café. Selon lui, le café contient des substances qui ont beaucoup d’utilité pour le système nerveux humain. Et parmi ces substances, il y a la substance première qui est la caféine et qui est « reconnue sans danger  », à côté de la caféine, on trouve entre autres composants du café : des antioxydants, des fibres…

Pour le Pr Dièye, « la caféine augmente la vitesse intellectuelle des personnes. Il augmente aussi la performance physique et c’est pourquoi, un sportif qui prend douze tasses de café, est considéré comme quelqu’un qui s’est dopé  », a-t-il expliqué.

Et selon lui toujours, la caféine a des aspects pharmacocinétiques car « il est absorbé par l’organisme 45 minutes après sa consommation et entre en demi-vie (dispersion dans le sang) 3 heures de temps après, selon la personne car, s’il s’agit d’une femme enceinte ça va se multiplier par deux et s’il s’agit d’un fumeur, elle est réduite de moitié ».

En sus de çà, selon le Pr Said Nourou Diop, le café a des vertus de ralentissement du risque de contraction de certains maladies du système nerveux comme l’Alzheimer et la maladie du Parkinson.

En sus, selon Diop toujours, le café au contrairement à ce que les gens pensent, diminue l’anxiété et la nervosité.